TY - JOUR AU - Esteban Bueno, Gema AU - Guerra, Jose Manuel AU - R. Coca, Juan AU - Ruiz Castañeda, Dyanne PY - 2022/04/08 Y2 - 2024/03/29 TI - Impacto sociobiomédico de la sobreprotección: el Síndrome de Wolfram como ejemplo paradigmático JF - Cultura de los Cuidados JA - Cul. Cuid. VL - 26 IS - 62 SE - Teoría y métodos enfermeros DO - 10.14198/cuid.2022.62.18 UR - https://culturacuidados.ua.es/article/view/2022-n62-Impacto-sociobiom%C3%A9dico-de-la-sobreprotecci%C3%B3n-el-S%C3%ADnd SP - 260-278 AB - <p>El objetivo de este artículo es analizar la posible existencia de sobreprotección y analizar su impacto social y sus efectos en la calidad de vida de personas con Síndrome de Wolfram. El método de investigación es cuantitativo y cualitativo. El estudio cuantitativo se basa en un diseño observacional correlacional-descriptivo. La muestra estuvo compuesta por 31 pacientes españoles con Síndrome de Wolfram con edades comprendidas entre los 15 y 46 años. Se analizó la calidad de vida de los pacientes por medio de un cuestionario y las conductas sociales de sobreprotección por medio de una entrevista estructurada <em>ad-hoc</em>. Por otro lado, se realizó un cuestionario cualitativo sobre la percepción del riesgo y la incertidumbre social. La incertidumbre social a la que se ven sometidas las familias les conduce a tomar, en ocasiones, comportamientos de sobreprotección. Nuestros resultados muestran que esto sucede más en el grupo de pacientes sin pareja, asimismo en la escala de ausencia también se produce una sobrecarga y tiempo libre. El grupo de personas con pareja presentan un mayor apoyo social, menor sobreprotección, mayor bienestar físico/psíquico, ausencia de sobrecarga laboral/tiempo libre y calidad de vida global. <strong></strong></p> ER -