Desafios no cotidiano de cuidados domiciliares às crianças com necessidades especiais de saúde na voz de cuidadoras familiares
DOI:
https://doi.org/10.14198/cuid.2022.%2064.12Palabras clave:
Assistência domiciliar, crianças com deficiência, cuidadores, família, enfermagem.Resumen
Este estudo objetiva descrever os desafios do cotidiano de cuidados às crianças com necessidades especiais de saúde por cuidadores familiares no espaço domiciliar. Pesquisa de abordagem qualitativa, descritiva e exploratória, mediada pela entrevista semiestruturada realizada no espaço domiciliar com 15 cuidadoras familiares de crianças. Utilizou-se amostragem por saturação, as enunciações foram duplamente transcritas, e submetidas à análise de conteúdo. Os resultados revelam que o cuidado exercido às crianças com necessidades especiais de saúde é realizado exclusivamente por mulheres da família, mães e avós, de crianças entre 0 a 10 anos de idade, que necessitam de cuidados medicamentosos para sua sobrevivência. Das enunciações emergiram duas categorias temáticas “Desafios enfrentados por cuidadoras familiares de CRIANES” e “Cuidados e estratégias para administração de medicamentos”. Ressalta-se que os desafios do cotidiano de cuidados envolvem a alimentação, higiene corporal, vigilância constante e a administração de medicamentos. Sugere-se a que a família dessas crianças, sejam amparadas pelos serviços de saúde e orientadas, a fim de minimizar os desafios do cuidado cotidiano no espaço domiciliar. Os cuidados medicamentosos requerem vigilância constante e atenção das familiares, visto que são essenciais para a manutenção da vida.
Financiación
Projeto com financiamento de bolsa PIBICCitas
Barbosa, T.A. Reis, K.M.N., Lomba G.O., Alves, G.V., e Braga, P.P. (2016). Rede de apoio e apoio social às crianças com necessidades especiais de saúde. Revista RENE, Fortaleza, v.17, n.1, p.60-6. Acessado em https://doi.org/10.15253/2175-6783.2016000100009
Barbieri, M.C., Broekman, G.V.Z., Souza, R.O.D., Lima, R.A.G., Wernet, M., e Dupas, G. (2016). Rede de apoio a famílias de crianças e adolescentes com deficiência visual: pontos fortes e fracos. Ciência e Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v.21, n.10, p.3213-3223. Acessado em https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.19562016
Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70.
Barros, A.L.O., Barros, A.O., Barros, G.L.M., e Santos, M.T.B.R. (2017). Sobrecarga dos cuidadores de crianças e adolescentes com Síndrome de Down. Ciência & saúde coletiva, Rio de Janeiro, v.22, n.11, p.3625-3634. Acessado em https://doi.org/10.1590/1413-812320172211.31102016
Bellato, R., Araújo, L.F.S., Dolina, J.V., Musquim, C.A., e Corrêa, G.H.L.S.T. (2016). Experiência familiar de cuidado na situação crônica. Revista da Escola de Enfermagem da USP, São Paulo, v.50, n.spe, p.81-8. Acessado em https://doi.org/10.1590/S0080-623420160000300012
Belmiro, S.S.D.R., Miranda, F.A.N., Moura, I.B.L., Carvalho, S.R., e Monteiro, A.I. (2017). Atuação da equipe de enfermagem na assistência à criança com deficiência na atenção primária à saúde. Revista de Enfermagem UFPE On Line, Recife, v.11, suppl.4, p.1679-86. Acessado em https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i4a15265p1679-1686-2017
Dias, B.C., Ichisato, S.M.T., Marchetti, M.A., Neves, E.T., Higarashi, I.H., e Marcon, S.S. (2019). Challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Escola Anna Nery, Rio de Janeiro, v.23, n.1, e20180127. Acessado em https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0127
Dias, B.C., Marcon, S.S., Reis, P., Lino, I.G.T., Okido, A.C.C., Ichisato, S.M.T., e Neves, E.T. (2020). Family dynamics and social network of families of children with special needs for complex/continuous cares. Revista Gaúcha de Enfermagem, Porto Alegre, v.4, e.20190178. Acessado em https://doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190178
Fontanella, B.J.B., Ricas, J., e Turato, E.R. (2008). Amostragem por saturação em pesquisas qualitativas em saúde: contribuições teóricas. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v.24, n1, p.17-27. Acessado em https://doi.org/10.1590/S0102-311X2008000100003
Góes, F.G.B., e Cabral, I.E. (2017). Discursos sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v.70, n.1, p.163-71. Acessado em https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0248
Leite, F.L.L.M., Gomes, G.C., Minasi, A.S.A., Nobre, C.M.G., Oliveira, S.M., e Severo, G.M. (2019). Criança com necessidades especiais de saúde: análise do cuidado prestado pela família. Revista Eletrônica Acervo Saúde, v.11, n.15, e.1342. Acessado em https://doi.org/10.25248/reas.e1342.2019
Lima, E. C., Matos, G.C., Vieira, J.M.L., Gonçalves, I.C.C.R., Cabral, L.M., e Turner, M.A. (2019). Suspected adverse drug reactions reported for Brazilian children: cross-sectional study. Jornal de pediatria, Porto Alegre, v.95, n.6, p.682-688. Acessado em https://doi.org/10.1016/j.jped.2018.05.019
Luz, R.O., Pieszak, G.M., Arrué, A.M., Gomes, G.C., Neves, E.T., e Rodrigues, A.P. (2019). Itinerário terapêutico de famílias de crianças com necessidades especiais de saúde. Revista Rene, Fortaleza, v.20, n.1, e.33937. Acessado em https://doi.org/10.15253/2175-6783.20192033937
Machado, A. N., Nóbrega, V.M., Silva, M.E.A., França, D.B.L., Reichert, A.P.S., e Collet, N. (2018). Doença crônica infantojuvenil: vínculo profissional-família para a promoção do apoio social. Revista Gaúcha de Enfermagem, Porto Alegre, v.39, n.e2017-0290. Acessado em https://doi.org/10.1590/1983-1447.2018.2017-0290
Maior, M. C. L. S., Osorio-de-Castro, C.G.S., e Andrade, C.L.T. (2020). Demografia, óbitos e indicadores de agravamento nas internações por intoxicações medicamentosas entre menores de 5 anos no Brasil. Revista brasileira de epidemiologia, Rio de Janeiro, v.23, e.200016. Acessado em https://doi.org/10.1590/1980-549720200016
Maniero, H.K., Martins, A.A., Melo, A.C., Paz, L.P.S., Schraiber, R.B., e Galato, D. (2018). Uso de medicamentos em crianças de zero a cinco anos de idade residentes no município de Tubarão, Santa Catarina. Revista paulista de pediatria, São Paulo, v.36, n.4, p.437-444. Acessado em https://doi.org/10.1590/1984-0462/;2018;36;4;00008
Mattson, G., e Kuo, D.Z. (2019). Committee on psychosocial aspects of child and family health and council on children with disabilities. Pediatrics, v.143, n.1, e.20183171. Acessado em https://doi.org/10.1542/peds.2018-3171
Mcclung, N., Glidewell, J., e Farr, S.L. (2018). Financial burdens and mental health needs in families of children with congenital heart disease. Congenital heart disease, v.13. n.4, p.554–562. Acessado em https://doi.org/10.1111/chd.12605
Monnerat, C.P., Silva, L.F., Souza, D.K., Aguiar, R.C.B., Cursino, E.G., e Pacheco, S.T.A. (2016). Estratégia de educação em saúde com familiares de crianças em uso contínuo de medicamentos. Revista de enfermagem UFPE on line, Recife, v.10, n.11, p.3814-22. Acessado em https://doi.org/10.5205/1981-8963-v10i11a11461p3814-3822-2016
Neves, E.T., Okido, A.C.C., Buboltz, F.L., Santos, R.P., e Lima, R.A.G. (2019). Acesso de crianças com necessidades especiais de saúde à rede de atenção. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v.72, n.Suppl3, p.65-71. Acessado em https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0899
Okido, A.C.C., Neves, E.T., Cavicchioli, G.N., Jantsch, L.B., Pereira, F.P., e Lima, R.A.G. (2018). Fatores associados ao risco familiar de crianças com necessidades especiais de saúde. Revista da Escola de Enfermagem da USP, São Paulo, v.52, e.03377. Acessado em https://doi.org/10.1590/s1980-220x2017048703377
Precce, M.L., e Moraes, J.R.M.M. (2020). Processo educativo com familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição hospital-casa. Texto & contexto-enfermagem, Florianópolis, v.29, e.20190075. Acessado em https://doi.org/10.1590/1980-265x-tce-2019-0075
Reis, K.M.N., Alves, G.V., Barbosa, T.A., Lomba, G.O., e Braga, P.P. (2017). A vivência da família no cuidado domiciliar à criança com necessidades especiais. Ciencia y enfermería, Concepción, v.23, n.1, p.45-55. Acessado em http://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532017000100045
Rocha, D.S.P.; e Souza, P.B.M. (2018). Levantamento Sistemático dos Focos de Estresse Parental em Cuidadores de Crianças com Síndrome de Down. Revista Brasileira de Educação Especial, Bauru, v.24, n.3, p.455-464. Acessado em http://dx.doi.org/10.1590/s1413-653824180003000010
Rodrigues, D.Z., Ferreira, F.Y., e Okido, A.C.C. (2018). Sobrecarga do cuidador familiar de crianças com necessidades especiais de saúde. Revista Eletrônica de Enfermagem, v.20, a.48. Acessado em https://doi.org/10.5216/ree.v20.53190
Romley, J.A., Shah, A.K., Chung, P.J., Elliott, M.N., Vestal, K.D., e Schuster, M.A. (2017). Family-Provided Health Care for Children With Special Health Care Needs. Pediatrics, v.139, n.1, e20161287. Acessado em https://doi.org/10.1542/peds.2016-1287
Rooke, M.I., Silva, N.L.P., Crolman, S.R., e Almeida, B.R. (2019). Funcionamento familiar e rede social de apoio: famílias com crianças com síndrome de down. Gerais: Revista Interinstitucional de Psicologia, Belo Horizonte, v.12, n.1, p.142-158. Acessado em http://dx.doi.org/10.36298/gerais2019120111
Sá, S.A.A.G., Galindo, C.C., Dantas, R.S., e Moura, J.C. (2020). Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v.36, n.2, e.00246518. Acessado em http://dx.doi.org/10.1590/0102-311x00246518
Descargas
Estadísticas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2022 ANDRESSA DA SILVEIRA, Giovana Hungaratti, Keity Laís Siepmann Soccol, Yan Vinícius de Souza Schenkel
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
