Impacto sociobiomédico de la sobreprotección: el Síndrome de Wolfram como ejemplo paradigmático

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.14198/cuid.2022.62.18

Palabras clave:

Síndrome de Wolfram, impacto social, sobreprotección, riesgo social, incertidumbre, calidad de vida,

Resumen

El objetivo de este artículo es analizar la posible existencia de sobreprotección y analizar su impacto social y sus efectos en la calidad de vida de personas con Síndrome de Wolfram. El método de investigación es cuantitativo y cualitativo. El estudio cuantitativo se basa en un diseño observacional correlacional-descriptivo. La muestra estuvo compuesta por 31 pacientes españoles con Síndrome de Wolfram con edades comprendidas entre los 15 y 46 años. Se analizó la calidad de vida de los pacientes por medio de un cuestionario y las conductas sociales de sobreprotección por medio de una entrevista estructurada ad-hoc. Por otro lado, se realizó un cuestionario cualitativo sobre la percepción del riesgo y la incertidumbre social. La incertidumbre social a la que se ven sometidas las familias les conduce a tomar, en ocasiones, comportamientos de sobreprotección. Nuestros resultados muestran que esto sucede más en el grupo de pacientes sin pareja, asimismo en la escala de ausencia también se produce una sobrecarga y tiempo libre. El grupo de personas con pareja presentan un mayor apoyo social, menor sobreprotección, mayor bienestar físico/psíquico, ausencia de sobrecarga laboral/tiempo libre y calidad de vida global.

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Publicado

08-04-2022

Cómo citar

Esteban Bueno, G., Guerra, J. M., R. Coca, J., & Ruiz Castañeda, D. (2022). Impacto sociobiomédico de la sobreprotección: el Síndrome de Wolfram como ejemplo paradigmático. Cultura De Los Cuidados, 26(62), 260–278. https://doi.org/10.14198/cuid.2022.62.18

Número

Sección

Teoría y métodos enfermeros