Impacto sociobiomédico de la sobreprotección: el Síndrome de Wolfram como ejemplo paradigmático

Gema Esteban Bueno, Jose Manuel Guerra, Juan R. Coca, Dyanne Ruiz Castañeda

Resumen

El objetivo de este artículo es analizar la posible existencia de sobreprotección y analizar su impacto social y sus efectos en la calidad de vida de personas con Síndrome de Wolfram. El método de investigación es cuantitativo y cualitativo. El estudio cuantitativo se basa en un diseño observacional correlacional-descriptivo. La muestra estuvo compuesta por 31 pacientes españoles con Síndrome de Wolfram con edades comprendidas entre los 15 y 46 años. Se analizó la calidad de vida de los pacientes por medio de un cuestionario y las conductas sociales de sobreprotección por medio de una entrevista estructurada ad-hoc. Por otro lado, se realizó un cuestionario cualitativo sobre la percepción del riesgo y la incertidumbre social. La incertidumbre social a la que se ven sometidas las familias les conduce a tomar, en ocasiones, comportamientos de sobreprotección. Nuestros resultados muestran que esto sucede más en el grupo de pacientes sin pareja, asimismo en la escala de ausencia también se produce una sobrecarga y tiempo libre. El grupo de personas con pareja presentan un mayor apoyo social, menor sobreprotección, mayor bienestar físico/psíquico, ausencia de sobrecarga laboral/tiempo libre y calidad de vida global.


Palabras clave

Síndrome de Wolfram; impacto social; sobreprotección; riesgo social; incertidumbre; calidad de vida;

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