Impacto sociobiomédico de la sobreprotección: el Síndrome de Wolfram como ejemplo paradigmático

Gema Esteban Bueno; Jose Manuel Guerra; Juan R. Coca; Dyanne Ruiz Castañeda

doi:10.14198/cuid.2022.62.18

Autores/as

Gema Esteban Bueno UGC Almería periferia- Distrito Sanitario Almería. Asociación Española Investigacion y Ayuda al Síndrome de Wolfram., España http://orcid.org/0000-0001-7554-9434
Jose Manuel Guerra Universidad de Sevilla, España https://orcid.org/0000-0003-3873-7406
Juan R. Coca Universidad de Valladolid, España http://orcid.org/0000-0003-1140-7351
Dyanne Ruiz Castañeda Investigadora de la Asociación Española Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram., España

DOI:

https://doi.org/10.14198/cuid.2022.62.18

Palabras clave:

Síndrome de Wolfram, impacto social, sobreprotección, riesgo social, incertidumbre, calidad de vida,

Resumen

El objetivo de este artículo es analizar la posible existencia de sobreprotección y analizar su impacto social y sus efectos en la calidad de vida de personas con Síndrome de Wolfram. El método de investigación es cuantitativo y cualitativo. El estudio cuantitativo se basa en un diseño observacional correlacional-descriptivo. La muestra estuvo compuesta por 31 pacientes españoles con Síndrome de Wolfram con edades comprendidas entre los 15 y 46 años. Se analizó la calidad de vida de los pacientes por medio de un cuestionario y las conductas sociales de sobreprotección por medio de una entrevista estructurada ad-hoc. Por otro lado, se realizó un cuestionario cualitativo sobre la percepción del riesgo y la incertidumbre social. La incertidumbre social a la que se ven sometidas las familias les conduce a tomar, en ocasiones, comportamientos de sobreprotección. Nuestros resultados muestran que esto sucede más en el grupo de pacientes sin pareja, asimismo en la escala de ausencia también se produce una sobrecarga y tiempo libre. El grupo de personas con pareja presentan un mayor apoyo social, menor sobreprotección, mayor bienestar físico/psíquico, ausencia de sobrecarga laboral/tiempo libre y calidad de vida global.

Citas

Barrett T.G., Bundey, S.E., y Macleod, A.F. (1995). Neurodegeneration and diabetes: UK nationwide study of Wolfram (DIDMOAD) syndrome. Lancet, 346, 1458-1463. https://doi.org/10.1016/s0140-6736(95)92473-6.

Bauman, Z. (2004). Modernidad líquida. México: Fondo de cultura económica.

Bederian-Gardner, D., S.D. Hobbs, S.D., Ogle, C.M., Goodman, G.S., Cordón, I.M., Bakanosky, S., Narr, R., Chae, Y., Chong, J.Y., y NYTD/CYTD Research Group. (2018). Instability in the lives of Foster and nonfoster youth: Mental health impediments and attachment insecurities. Children and Youth Services Review, 84, 159-167. https://doi.org/10.1016/j.childyouth.2017.10.019.

Bericat, E. (2016). The sociology of emotions: Four decades of progress. Current Sociology, 64(3), 491-513. https://doi.org/10.1177%2F0011392115588355.

Bericat E. (2018). Excluidos de la felicidad. La estratificación social del bienestar emocional en España. Madrid: Centro de Investigaciones Sociológicas.

Bourdieu, P. (1990). Sociología y cultura. México: Grijalbo

Castillo T. (2007). Déjame intentarlo. La discapacidad: Hacia una visión creativa de las limitaciones humanas. Barcelona: Ediciones CEAC España.

Coca, J.R., Esteban-Bueno, G., y Soto, A. (2019). Análisis socio-hermenéutico de los aspectos sociales relacionados con el Síndrome de Wolfram. En J. R. Coca (Ed.) Enfermedades raras. Contribuciones a la investigación social y biomédica (pp. 99-113). Soria: CEASGA publishing. http://uvadoc.uva.es/handle/10324/34878

Dizy, D., de la Torre, I., Ruiz, O., Fernández, M., Ayuso, L., Miguel, L., y Rogero, J. (2010). Dependencia y familia: una perspectiva socio-económica. Madrid: IMSERSO.

Eckersley, R. (2015). Beyond inequality: Acknowledging the complexity of social determinants of health. Social Science & Medicine, 147: 121-125. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2015.10.052

Epstein, J., y Sanders, M. (2002). Family, school and community patnerships. En M. Bornstein (Ed.) Hand Book of Parenting: Practical Issues in Parenting (pp. 407-437). Mahwah, NJ: Lawrence.

Esteban, G. (2015). Aproximación al tratamiento integral del Síndrome de Wolfram. Aspectos biopsicosociales. Sevilla: Círculo Rojo.

Esteban, G., y Gómez, F.M. (2006). Manifestaciones clínicas y retraso diagnóstico en el Síndrome de Wolfram. Revista Clínica Española, 206(7): 332-335. https://doi.org/10.1157/13090481

Esteban, G., García, M.A., y Durán, S. (2010). The quality of life of parents of Wolfram Syndrome patients analyzed. Salud (i) Ciencia, 17(5): 444-448.

Esteban, G., Ruiz-Castañeda, D., Martínez, J.R., Romero, M., y Carrillo, P. (2018). Natural history and clinical characteristics of 50 patients with Wolfram syndrome. Endocrine, 61(3): 440-446. https://doi.org/10.1007/s12020-018-1608-2

FEDER. (2009). Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España: Estudio ENSERio. Madrid: Obra social de Caja Madrid.

Giddens, A. (1997). Modernidad e identidad del yo. Barcelona: Península.

Grau, C. (2013). Fomentar la resiliencia en familias con enfermedades crónicas pediátricas. Revista Española de Discapacidad, 1(1): 195-212. https://doi.org/10.5569/2340-5104.01.01.10.

Hemm, C., Dagnan, D., y Meyer, T.D. (2018). Social anxiety and parental overprotection in young adults with and without intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(3): 360-368. https://doi.org/10.1111/jar.12413

Jaeger, G., Röjvik, A., y Berglund, D. (2015). Participation in society for people with a rare diagnosis. Disabillity and Health Journal, 8(1): 44-50. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2014.07.004.

Krabbenborg, L., Vissers, L.E.L.M., Schieving, J., Kleefstra, T., Kamsteeg, E.J., Veltman, J.A., Willemsen, M.A., y Van der Burg, S. (2016). Understanding the Psychosocial Effects of WES Test Results on Parents of Children with Rare Diseases. Journal of Genetic Counseling, 25: 1207–1214. https://doi.org/10.1007/s10897-016-9958-5

Luhmann, N. (1992). Sociología del riesgo. México: Universidad Iberoamericana/Universidad de Guadalajara.

Marshall, B.A., Permutt, M.A., Paciorkowski, A.R., Hoekel, J., Karzon, R., Wasson, R., Viehover, A., White, N.H., Shimony, J.S., Manwaring, L., Austin, P., Hullar, T.E., Hershey, T., y Washington University Wolfram Study Group. (2013). Phenotypic characteristics of early Wolfram syndrome. Orphanet Journal of Rare Diseases, 8(1): 64. https://dx.doi.org/10.1186%2F1750-1172-8-64.

Mathur-Marchesani, A. (1998). The effects of social support and overprotectiveness on the perception of illness and psychosocial recovery of cardiac rehabilitation patients. Washington, D.C.: George Washington University.

Myers, R., Balsamo, L., Lu, X., Devidas, M., Hunger, S., Carroll, W., y Kadan, N. (2014). A prospective study of anxiety, depression, and behavioral changes in the first year after diagnosis of childhood acute lymphoblastic leukemia. Cancer, 120(9): 1417–1425. https://doi.org/10.1002/cncr.28578

Pickett, K.A., Duncan, R.P., Paciorkowski, A.R., Permutt, M.A., Marshall, B., Hershey, T., Earhart, G.M., y Washington University Wolfram Study Group. (2012). Balance impairment in individuals with Wolfram syndrome. Gait & Posture, 36(3): 619–624. https://dx.doi.org/10.1016%2Fj.gaitpost.2012.06.008.

Rigoli, L., Bramanti, P., Di Bella, C., y De Luca, F. (2018). Genetic and clinical aspects of Wolfram syndrome 1, a severe neurodegenerative disease. Pediatric Research, 83: 921–929. https://doi.org/10.1038/pr.2018.17

Roche, J.A. (2009). La sociedad evanescente. Barcelona: Anthropos.

Ruiz, M.A., y Baca, E. (1993). Design and validation of “Quality of life Questionnaire”: A Generic Health-Related Quality of life instrument. European Journal of Psychological Assessment, 9(1): 19-32.

Schepers, S.A., Long, A.M., Russell, K., y Phipps, S. (2018). Youth and parent perceptions of parenting in childhood cancer survivors and healthy peers. Supportive Care in Cancer, 26(12): 4143-4149. https://doi.org/10.1007/s00520-018-4285-z

Schiffrin, H., Liss, M., Miles-McLean, H., Geary, K., Erchull, M., y Tashner, T. (2013). Helping or hovering? The effects of helicopter parenting on college students' well-being. Journal of Child and Family Studies, 23: 548-557. https://doi.org/10.1007/s10826-013-9716-3

Shibata, M., Ninomiya, T., Anno, K., Kawata, H., Iwaki, R., Sawamoto, R., Kubo, C., Kiyohara, Y., Sudo, N., y Hosoi, M. (2016). Perceived inadequate care and excessive overprotection during childhood are associated with greater risk of sleep disturbance in adulthood: the Hisayama Study. BMC Psychiatry, 16: 215. https://doi.org/10.1186/s12888-016-0926-2

Twenge, J.M., y Kasser, T. (2013). Generational changes in materialism and work centrality, 1976-2007: associations with temporal changes in societal insecurity and materialistic role modeling. Personality and Social Psychology Bulletin, 39(7): 883-897. https://doi.org/10.1177%2F0146167213484586

Urano F. (2016). Wolfram Syndrome: Diagnosis, Management, and Treatment. Current diabetes reports, 16(1): 6. https://dx.doi.org/10.1007%2Fs11892-015-0702-6

Zniva, R., Pauli, P., y Schulz, S.M. (2017). Overprotective social support leads to increased cardiovascular and subjective stress reactivity. Biological Psychology, 123: 226-234. https://doi.org/10.1016/j.biopsycho.2016.12.009