Incertidumbre en los cuidadores de niños hospitalizados en unidades de: cuidado intensivo neonatal – cuidado intensivo pediátrico (UCIN-UCIP)

Gloria Omaira Bautista Espinel; Martha Ligia Velandia Galvis; Jofren Andrés Arevalo Rangel; Camila Amaya Quintero; Natalia Bayona- Pérez

doi:10.14198/cuid.2019.55.22

Autores/as

Gloria Omaira Bautista Espinel Universidad Francisco de Paula Santander, Colombia https://orcid.org/0000-0002-0551-4110
Martha Ligia Velandia Galvis Universidad Francisco de Paula Santander, Colombia https://orcid.org/0000-0003-4477-2734
Jofren Andrés Arevalo Rangel Ese Hospital Regional Norte, Colombia https://orcid.org/0000-0003-4569-0132
Camila Amaya Quintero E.S.E. HOSPITAL REGIONAL OCCIDENTAL, Colombia https://orcid.org/0000-0003-2962-205X
Natalia Bayona- Pérez UBA VIHONCO - CÚCUTA, Colombia https://orcid.org/0000-0003-0971-1792

DOI:

https://doi.org/10.14198/cuid.2019.55.22

Palabras clave:

Cuidador Familiar, Internación Hospitalaria, Experiencias de Vida, Teoría de Enfermería

Resumen

Objetivo: Determinar el nivel de incertidumbre ante la enfermedad y el significado de los factores que influyen en la experiencia de los cuidadores de niños de 0 a 14 años hospitalizados en UCI neonatal y pediátrica. Materiales y métodos: investigación mixta, con integración sistemática de los métodos cuantitativo y cualitativo, mediante triangulación analítica de los resultados, la muestra cuantitativa estuvo conformada por 285 cuidadores de niños internados en las UCI, y 10 informantes claves en el componente cualitativo. Resultados: La incertidumbre global en la población encuestada fue: regular, con un 57%, alto en un 36 %, solo el 7% presento nivel bajo; las categorías cualitativas fueron: experiencia difícil, imprevisibilidad, vínculo parental, apoyo, calidad de la atención, espiritualidad, esperanza y experiencia única. La triangulación analítica evidenció la aplicabilidad de los postulados teóricos en el contexto. Conclusión: La incertidumbre es una experiencia única, enmarcada por sentimientos y emociones generan una nueva perspectiva, delineada por factores asociados al estado de salud, como: ambigüedad, falta de claridad e información respecto a los hechos experimentados por los niños. Comunicarse con el personal de salud es relevante, porque permite al cuidador desarrollar estrategias de afrontamiento eficaces, disminuir sentimientos negativos, promover vínculos, soporte y capacidad para aceptar eventos.

Financiación

La presente investigación fue financiada con recursos propios de los investigadores.

Citas

Anna, M., Kerr, M. & Stephen, M. (2014). Parental Uncertainty in Illness: Managing Uncertainty Surrounding an "Orphan" Illness. Journal of pediatric Nursing 29(5), 393-400. Recuperado de: http://www.pediatricnursing.org/article/S0882-5963(14)00010-4/abstract.

Barrientos, T. & Figueroa, D. (2013). “Percepción de madres de recién nacidos prematuros de muy bajo peso al nacer y del equipo de salud, en relación con la educación brindada durante el periodo de hospitalización en la unidad de neonatología del hospital clínico regional Valdivia, periodo 2012”. Tesis de grado. Facultad de medicina. Universidad Austral de Chile. Valdivia, Chile.

Blas, F. (2010). Nivel de satisfacción de los familiares de pacientes críticos acerca de la comunicación brindada por la enfermera en la Unidad de Cuidados Intensivos Hospital San Juan de Lurigancho. Trabajo de investigación. Universidad Nacional Mayor de San Marcos. Perú.

Bolívar, L. (2015). Factores asociados a la incertidumbre en padres de recién nacidos pretérmino hospitalizados en unidades de cuidados intensivos neonatal. Cartagena. Trabajo de grado. Facultad de enfermería. Universidad de Cartagena. Cartagena.

Botero, P., Arango, C., Castaño, D., Castaño, J., Díaz, S. González, L., et al. (2010). Morbimortalidad en la unidad de cuidados intensivos Pediátricos del hospital infantil universitario de Manizales durante los años 2006 y 2007. Rev.Fac.Med, 58(1), 3-14. Recuperado de: http://www.scielo.org.co/pdf/rfmun/v58n1/v58n1a02.pdf

Brevis, I. & Silva, P. (2011). Creencias, Sentimientos e Incertidumbre frente a la enfermedad en familiares de pacientes ingresados a UCI. Rev. Chilena de Medicina Intensiva, 26(1): 27-34; Recuperado de: http://www.medicina-intensiva.cl/revistaweb/revistas/indice/2011-1/5.pdf

Brown, D. (2011). The Lived Experience of Family-Centred Care by Primary Caregivers of Critically Ill Children in the Pediatric Intensive Care Unit. Tesis de grado. Facultad de enfermería. Universidad de Manitota. Manitoba Canadá.

Camponogara, S., Dos Santos, T., Lencina, I., Frota, L., Amaro, D. & Turra, M. (2013). Percepções e Necessidades de Familiares de Pacientes Internados em Unidade de Terapia Intensiva. J. res.: fundam. Care, 5(4):622-34. Recuperado de: http://www.seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/2309/pdf_971

Cañas, E. & Rodríguez, Y. (2014). La experiencia del padre durante la hospitalización de su hijo recién nacido Pretérmino extremo. Rev Aquichan, 14(3), 336-350. Recuperado de: http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view

Cárdenas, C., Montes, D., Lozano, S. & Uparela, Y. (2014). Necesidades de los familiares de pacientes hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos neonatal. Tesis de grado. Programa de enfermería. Universidad del Sucre. Sincelejo.

Cárdenas, C; Montes, D; Lozano, S. & Uparela, Y. (2014). Necesidades de los familiares de pacientes hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos neonatal. Tesis de grado. Facultad de medicina. Universidad del Sucre. Sincelejo.

Cartucho, K. & Lalaleo, G. (2014). Respuestas emocionales de los padres de niños hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos neonatales del hospital materno infantil Trabajo de grado. Facultad de ciencias médicas. Universidad de Guayaquil. Guayaquil, Ecuador.

Díaz, A. & Díaz, N. (2004). Sánchez. “Ampliando horizontes: Una experiencia sobre las vivencias de los familiares de pacientes críticos” Recuperado de: http://www.nureinvestigacion.es/OJS/index.php/nure/article/view/200/183.

Duran, L. (2012). Incertidumbre de los padres frente a la hospitalización de los neonatos en la ucin. Trabajo de grado. Facultad de enfermería. Universidad de la Sabana. Bogotá.

Escando, J. (2013). Teoría de la incertidumbre. Teorías intermedias. Recuperado de: http://teoriasintermedias2013.blogspot.com.co/2013/06/merle-h-mishel-teoria-de-la.html

Escobar, A. (2013). La literatura filosófica: una aventura íntima en miguel de unamuno the philosophical literature: an intimate adventure in miguel de unamuno a literatura filosófica: uma aventura íntima em miguel de unamuno. REV. Cielo, 21(47), 517-531. Recuperado de: http://www.scielo.org.co/pdf/esupb/v21n47/v21n47a10.pdf

Fernández, Z. (2015). Humanizar la atención en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos: La implicación de los padres en los cuidados. Trabajo de grado. Universidad de Cantabria. Cantabria.

Gallegos, J., Reyes, J. & Silvan, C. (2013). El neonato prematuro hospitalizado: significado para los padres de su participación en la Unidad Neonatal; Rev. Latino-Am. Enfermagem, 21(6):1360-6. Recuperado de: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n6/es_0104-1169-rlae-21-06-01360.pdf

Gallegos, M. (2010). An Examination of Parental Stress and Coping in the Pediatric Intensive Care Unit (PICU). Recuperado de: http://repository.unm.edu/bitstream/handle/1928/11987/FINALGallegos_Dissertation_11-14.2010%5b1%5d1.pdf?sequence=3&isAllowed=y

García, S., Duarte, L. & Mejía, P. (2014). Afrontamiento de la familia ante el nacimiento de un hijo prematuro. NURE INV, 11(69). Recuperado de: http://www.nureinvestigacion.es/OJS/index.php/nure/article/view/43/34

González, G., González, L. & Malpica, C. (2004). Evaluación del comportamiento de las madres de los niños hospitalizados en la Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico de la F.C.I, a través de un instrumento de valoración basado en la teoría (incertidumbre de la enfermedad). Tesis de grado. Facultad de enfermería. Bogotá, Colombia.

Guerra, J. & Ruiz, C. (2008). Interpretación del cuidado de enfermería neonatal desde las experiencias y vivencias de los padres. Rev av.enferm. 16, 80-90. Recuperado de: http://www.revistas.unal.edu.co/index.php/avenferm/article/view/12901

Hernández, R. (2007). Ampliación y fundamentación de los métodos mixtos. Recuperado de: https://es.slideshare.net/wbulege/enfoques-cuantitativo-cualitativo-y-mixto-de-la-investigacin

Herrero, N. (2014). Hospitalización Infantil: El Niño y su Familia. Trabajo de grado. Universidad de Cantabria. Cantabria.

Herreros, M. (2015). La respuesta psicosocial de padres y madres de recién nacidos prematuros ingresados en una unidad de cuidados intensivos neonatales y los cuidados de enfermería. Trabajo de grado. Universidad del País Vasco. Recuperado de: https://addi.ehu.es/bitstream/10810/16364/1/TFG_Herreros.pdf

Informe de Belmont. (1979). Principios y guías éticos para la protección de los sujetos humanos de investigación, Comisión nacional para la protección de los sujetos humanos de investigación biomédica y del comportamiento. Recuperado de: http://www.bioeticayderecho.ub.edu/archivos/norm/InformeBelmont.pdf

Kerman, J. (1999). Investigación y acción del currículum. Madrid: Morata

Lin Lin. (2007). Living with uncertainty: The psychological adjustment and coping by parents of children with cancer in Taiwán, faculty of the university of north carolina at chapel hill. carolinadigitalrepository 2010-10-19. Recuperado de: https://cdr.lib.unc.edu/record/uuid:76f7436e-0db1-4643-b1c9-092182d11508

Madeo, A., O'Brien, K., Bernhardt, B. & Biesecker, B. (2012). Factors Associated with Perceived Uncertainty among Parents of Children with Undiagnosed Medical Conditions. Am J Med Genet A. 15(8), 1877–1884. Recuperado de: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3402688/

Marrine, A. & Raile, M. (2015). Modelos y teorías en enfermería. Barcelona, España; El Sevier.

Martinez, M. (2010). Eficacia de una breve intervención temprana basada en la evaluación del desarrollo del neonato prematuro: efecto sobre el estrés, la depresión y las percepciones maternas. Tesis doctoral. Universidad Autónoma de Barcelona. Barcelona, España.

Mercado, J. (2017). Incertidumbre frente a la enfermedad: aporte teórico de Merle H. Mishel a la enfermería. REVISALUD Unisucre, 3(1): 31–35.

Ministerio de Salud y Protección Social. (2004). Ley 911 de 2004 por la cual se dictan disposiciones en materia de responsabilidad deontológica para el ejercicio de la profesión de Enfermería en Colombia; se establece el régimen disciplinario correspondiente y se dictan otras disposiciones. Bogotá: El Ministerio.

Ministerio de Salud y Protección Social. (2015). Análisis de situación de salud (ASIS). Recuperado de: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/ED/PSP/asis-2015.pdf

Ministerio de Salud. (1993). resolución N° 008430 de 1993. “Por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud”. Bogotá: El Ministerio.

Ocampo, M. (2013). El hijo ajeno: vivencia de las madres de niños prematuros hospitalizados. Rev Aquichan, 13(1), 69-80. Recuperado de: http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/2104

Organización Mundial de la Salud. (2016). Reducción de la mortalidad en la niñez. Recuperado de: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs178/es/

Parra, F. (2012). Vivencia de los padres y las madres con hijos(as) hospitalizados(as) en la unidad de alto riesgo neonatal (uarn): un aporte para su cuidado. Tesis doctorado. Facultad de ciencias de la salud. Universidad de Carabobo. Valencia. Venezuela.

Pérez, M. (2016). Intervenciones enfermeras para el manejo del estrés en padres de niños prematuros en UCIN. Trabajo de grado. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid, España.

Pincheira, P. (2007). Experiencia de las madres frente a la hospitalización de un hijo menor de un año, por Infección Respiratoria Aguda, en la Unidad de Lactantes del Hospital Clínico Regional

Valdivia. Un Enfoque Fenomenológico; Tesis de grado. Facultad de medicina. Universidad Austral de Chile. Valdivia, Chile.

Pirilla, E., Amaro, Z., Martínez, J., Torres, I. & Jaimes, M. (2012). Incertidumbre percibida en cuidadores de niños enfermos. Cuidado y ocupación humana, 1(1), 55-62. Recuperado de: http://revistas.unipamplona.edu.co/ojs_viceinves/index.php/COH/article/view/91

Rosales, K. (2013). Necesidades psicoemocionales de los familiares depacientes ingresados en cuidados intensivos Hospital Hermilio Valdizan Huanuco. Recuperado de: http://ateneo.unmsm.edu.pe/ateneo/bitstream/123456789/4950/1/Rosales_Tarazona_Kely_Regner_2015.pdf.

Rubiños, A. (2012). Estrés, Ansiedad y Estilos de Afrontamiento de Padres con Hijos Internos en Unidad de Cuidados Intensivos. Revista electrónica en Ciencias Sociales y Humanidades Apoyadas por Tecnologías, 1(1), 15-34. Recuperado de: http://cexpe.iztacala.unam.mx/cshat/index.php/cshat/article/view/34/29

Ruiz, C. (2008). Interpretación del cuidado de enfermería neonatal desde las experiencias y vivencias de los padres. Rev av. enferm. 16, 80-90. Recuperado de: http://www.revistas.unal.edu.co/index.php/avenferm/article/view/12901

Tarquino, L. (2014). La familia del paciente en unidad de cuidado intensivo (UCI). Bogota: Universidad del Rosario.

Ulin, R. (2006). Investigación aplicada en salud pública: métodos cualitativos. Washington: OPS.