Información a los padres durante el tratamiento del cáncer infantil: un estudio descriptivo

Autores/as

  • Fernanda Machado Silva-Rodrigues Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo Universidade de São Paulo - USP, Brasil https://orcid.org/0000-0002-8412-2333
  • Karoline dos Santos Rodrigues Moraes Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo – FCMSCSP, Brasil
  • Adriana Maria Duarte Universidade de Brasília - Unb, campus Ceilândia., Brasil
  • Naiara Barros Polita Programa Interunidades em Enfermagem da Universidade de São Paulo – USP., Brasil https://orcid.org/0000-0003-3139-5255
  • Marcele Pescuma Capeletti Padula Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo – FCMSCSP., Brasil https://orcid.org/0000-0003-2601-610X
  • Lucila Castanheira Nascimento Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo – USP., Brasil https://orcid.org/0000-0002-7900-7111

DOI:

https://doi.org/10.14198/cuid.2019.54.26

Palabras clave:

Cáncer, Niño, Padres, Alfabetización informacional, Enfermería

Resumen

Objetivo: Este estudio tuvo como objetivo explorar la perspectiva de los padres de niños con cáncer en la búsqueda de información en diferentes momentos del tratamiento.

Método: Estudio descriptivo, con enfoque cualitativo. Las entrevistas semiestructuradas fueran desarrolladas con 22 padres en dos hospitales públicos de Sao Paulo, Brasil. Los datos se analizaron mediante análisis de contenido inductiva.

Resultados: No se observó un estándar en la búsqueda de información en el curso de la enfermedad, pero diferentes requisitos en cuanto al tipo de información según el avance del niño o adolescente en el plan de tratamiento. Las principales fuentes de información fueron: médicos, otros profesionales de salud que no enfermeras y Internet. El médico sigue siendo la referencia como fuente de información. La enfermera tiene papel muy modesto en relación con sus posibilidades de actuación como proveedora de información. Los padres pusieron de relieve la necesidad de una información clara e individualizada.

Conclusiones: Se espera de los profesionales implicados en la atención a esta clientela la disposición a proporcionar la información y la adopción de estrategias para simplificar la información proporcionada con el fin de preparar los padres para cuidar y para el proceso de toma de decisiones durante el tratamiento.

Citas

Aburn, G., & Gott, M. (2011). Education Given to Parents of Children Newly Diagnosed With Acute Lymphoblastic Leukemia. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(5), 300-305. doi:10.1177/1043454211409585

Brandes, K., Lin, A.J., Smit, E.G., van Weert, J.C.M. (2015). Patients’ reports of barriers to expressing concerns during cancer consultations. Patient Education and Counseling, 98(3):317-22.

Brasil. Ministério da Saúde. Instituto Nacional de Câncer José de Alencar Gomes da Silva (INCA). Protocolo de diagnóstico precoce do câncer pediátrico. (2017). Rio de Janeiro, RJ: INCA. Recuperado de: http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2017/fevereiro/17/Protocolo-de-Diagnostico-Precoce-do-Cancer-Pediatrico.pdf.

Cavalheiro, E. (2009). The sickness or the sick person? Revista Brasileira de Saúde Materno Infantil, 9(2), 117-9. Recuperado de: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1519-38292009000200001

Ebel, M.D., Stellamanns, J., Keinki, C., Rudolph, I., Huebner, J. (2015). Cancer patients and the internet: a survey among german cancer patients. Journal of Cancer Education, 32(3):503-8.

Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing,62(1), 107-115. doi:10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x

Kästel, A., Enskär, K., Björk, O. (2011). Parents' views on information in childhood cancer care. European Journal of Oncology Nursing, 15(4):290–5.

Kilicarslan-Toruner, E., & Akgun-Citak, E. (2013). Information-seeking behaviours and decision-making process of parents of children with cancer. European Journal of Oncology Nursing, 17(2), 176-183. doi:10.1016/j.ejon.2012.03.001

Mazor, K. M., Beard, R. L., Alexander, G. L., Arora, N. K., Firneno, C., Gaglio, B., . . . Gallagher, T. H. (2013). Patients and family members views on patient-centered communication during cancer care. Psycho-Oncology, 22(11), 2487-2495. doi:10.1002/pon.3317. doi:10.1002/pon.3317

Norouzinia R, Aghabarari M, Shiri M, Karimi M, Samami E. (2015). Communication barriers perceived by nurses and patients. Global Journal of Health Sciences, 8(6):65-74.

O’Reilly, M., & Parker, N. (2012). ‘Unsatisfactory Saturation’: A critical exploration of the notion of saturated sample sizes in qualitative research. Qualitative Research, 13(2), 190-197. doi:10.1177/1468794112446106

Patistea, E., Babatsikou, F. (2013). Parents’ perceptions of the information provided to them about their child’s leukaemia. European Journal Oncology Nursing, 7(3), 72-81. Recuperado de: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12932479

Ringnér, A., Karlsson, S., Hällgren, G.U. (2015). A person-centred intervention for providing information to parents of children with cancer. Experiences and effects. European Journal of Oncology Nursing, 19(3), 318-24. Recuperado de: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25466827

Sari, H. Y., Yilmaz, M., Ozsoy, S., Kantar, M., & Çetingul, N. (2013). Experiences of Parents With the Physical Care Needs at Home of Children With Cancer. Cancer Nursing, 36(5), 385-393. doi:10.1097/ncc.0b013e3182a0e221

Silva-Rodrigues, F.M.; Nascimento, L.C; Kurashima, A.Y. Information for parents in pediatric oncology and nurses’ educational interventions: integrative review. Journal of Nursing UFPE on line. (2016), 10(6), 2167-76. Recuperado de: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/11231

Xafis, V., Wilkinson, D., & Sullivan, J. (2015). What information do parents need when facing end-of-life decisions for their child? A meta-synthesis of parental feedback. BMC Palliative Care, 14(1).

doi:10.1186/s12904-015-0024-0

Estadísticas

Estadísticas en RUA

Publicado

21-09-2019

Cómo citar

Silva-Rodrigues, F. M., Moraes, K. dos S. R., Duarte, A. M., Polita, N. B., Padula, M. P. C., & Nascimento, L. C. (2019). Información a los padres durante el tratamiento del cáncer infantil: un estudio descriptivo. Cultura De Los Cuidados, 23(54), 297–309. https://doi.org/10.14198/cuid.2019.54.26

Número

Sección

Antropología