Enfrentar la dureza de la enfermedad crónica, retos de la diada: cuidador/persona cuidada

Claudia Andrea Ramírez Perdomo, Elsa Chacón Cuellar, Alix Yaneth Perdomo Romero

DOI: https://doi.org/10.14198/cuid.2018.52.04

Resumen

Introducción: La necesidad de cuidado se ha incrementado de manera exponencial en los últimos años asociado a enfermedades crónicas no transmisibles, estas personas se encuentran en condición de dependencia requiriendo de un cuidador, en este proceso se reciben y dan cuidados que afectan la diada por la pérdida de su autonomía. Objetivo: Describir el significado percibido por la diada en la experiencia de la Enfermedad Crónica no Transmisible, que permita reconocer los valores propios de la interacción de cuidado. Método: Estudio fenomenológico-hermenéutico fundamentado en la propuesta de Van Manen, analizado mediante el Análisis de la fenomenología Interpretativa. Aprobado por el comité de ética de la Universidad Surcolombiana. Resultados: Se entrevistaron seis diadas. Emergieron los siguientes temas: sentir gratitud por el apoyo familiar; cuidar y sentirse cuidado en la dependencia; la cronicidad, enfrentar la dureza de la enfermedad; compartir el cuidado sin convertirse en una carga; la espiritualidad como fortaleza para continuar. Conclusiones: La diada enfrenta múltiples desafíos, cuidar y ser cuidado. El cuidador concibe el cuidado como una forma de retribuir los beneficios recibidos por el ser amado, la persona cuidada lucha por no convertirse en una carga; llevándolos a erigir una experiencia significativa que reconstruye la vida de los dos.

Palabras clave

Familia; cuidadores; enfermedad crónica; hermenéutica; investigación cualitativa (Bireme DeCS, Mesh)

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Referencias

Aoun, S., Slatyer, S., Deas, K. & Nekolaichuk, C. (2017). Family Caregiver Participation in Palliative Care Research: Challenging the Myth.” Journal of Pain and Symptom Management, 53(5), 851–61. Recuperado de https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.12.327

Batthyány, K. et al. (2017). El Aporte de las familias y las mujeres a los cuidados no remunerados en salud en Uruguay. Revista Estudos Feministas, 25(1), 187–213. Recuperado de https://doi.org/10.1590/1806-9584.2017v25n1p187

Bierhals, C. et al. (2017). Needs of Family Caregivers in Home Care for Older Adults. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 25 e2870. Epub april 06, 2017. Recuperado de https://doi.org/10.1590/1518-8345.1511.2870

Blum, K. & Sherman, D. (2010). Understanding the Experience of Caregivers: A Focus on Transitions. Seminars in Oncology Nursing 26(4), 243–58. Recuperado de https://doi.org/10.1016/j.soncn.2010.08.005

Chaparro, L. (2011). How a Special Caring Bond Is Formed Between the Chronically Ill Patient and the Family Caregiver. Aquichan, 11(1), 7–22. Recuperado de https://doi.org/10.5294/aqui.2011.11.1.1

Daley, R., O’Connor, M., Shirk, S. & Beard, R. (2017). In This Together’ or ‘Going It Alone’: Spousal Dyad Approaches to Alzheimer’s. Journal Of Aging Studies, 40, 57–63. Recuperado de https://doi.org/10.1016/j.jaging.2017.01.003

Finlay, L. (2002). Negotiating the Swamp: The Opportunity and Challenge of Reflexivity in Research Practice. Qualitative Research, 2(2) 209–30. Recuperado de https://doi.org/10.1177/146879410200200205

Gardiner, C. et al. (2016). Methodological Considerations for Researching the Financial Costs of Family Caregiving within a Palliative Care Context. BMJ Supportive & Palliative Care, 6(4), 445–51. Recuperado de https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2015-001046

Heidegger, M. (1974). El Ser Y El Tiempo. México: Fondo de Cultura Económica.

Heinonen, K. (2015). Levels of Reduction in van Manen’s Phenomenological Hermeneutic Method: An Empirical Example. Nurse Researcher, 22(5): 20. Recuperado de https://doi.org/10.7748/nr.22.5.20.e1327

Hui, S., Elliott, T., Martin, R. & Uswatte, G. (2011). Family Caregivers. Attributions about Care-Recipient Behaviour: Does Caregiver Relationship Satisfaction Mediate the Attribution-Distress Relationship? British Journal of Health Psychology, 16(3), 642–59. Recuperado de https://doi.org/10.1348/2044-8287.002003

Johnston, C., Wallis, M., Oprescu, F. & Gray, M. (2017). Methodological Considerations Related to Nurse Researchers Using Their Own Experience of a Phenomenon within Phenomenology. Journal of Advanced Nursing, 73(3), 574-84. Recuperado de https://doi.org/10.1111/jan.13198

Kim, H. & Oh, S.M. (2013). Noncommunicable Diseases: Current Status of Major Modifiable Risk Factors in Korea. Journal of Preventive Medicine and Public Health, 46(4), 165–72. Recuperado de https://doi.org/10.3961/jpmph.2013.46.4.165

Kruithof, W., Visser-Meily, M.A. & Post, M. (2012). Positive Caregiving Experiences Are Associated with Life Satisfaction in Spouses of Stroke Survivors. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases, 21(8), 801–7. Recuperado de https://doi.org/10.1016/j.jstrokecerebrovasdis.2011.04.011

Lee, V. et al. (2016). Managing Multiple Chronic Conditions in Singapore–Exploring the Perspectives and Experiences of Family Caregivers of Patients with Diabetes and End Stage Renal Disease on Haemodialysis. Psychology and Health, 31(10), 1220–36. Recuperado de https://doi.org/10.1080/08870446.2016.1203921

Lethin, C., Rahm Hallberg, I., Karlsson, S. & Janlov, A.C. (2016). Family Caregivers Experiences of Formal Care When Caring for Persons with Dementia through the Process of the Disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(3), 526-34. Recuperado de https://doi.org/10.1111/scs.12275

Liljeroos, M., Agren, S., Jaarsma & Strömberg, A. (2014). Perceived Caring Needs in Patient-Partner Dyads Affected by Heart Failure: A Qualitative Study. Journal Of Clinical Nursing 23(19–20), 2928–38. Recuperado de https://doi.org/10.1111/jocn.12588

Lincoln, Y. & Guba, E. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills, CA: Sage.

Manen, V.M. (2003). Investigación Educativa Y Experiencia Vivida: Ciencia Humana Para Una Pedagogía de La Acción Y La Sensibilidad. Barcelona: Idea Books.

Manen, V.M. (2014). Phenomenology of Practice: Meaning-Giving Methods in Phenomenological Research and Writing. Walnut Creek, CA: Left Coast Press.

Nemati, S., Rassouli, M., Mahnaz, D., Pilkhani, C. & Reza Baghestani, A. (2017). The Spiritual Challenges Faced by Family Caregivers of Patients With Cancer: A Qualitative Study. Holistic nursing practice, 31(2), 110-17. DOI: 10.1097/HNP.0000000000000198.

Newberry, A. et al. (2013). Exploring Spirituality in Family Caregivers of Patients with Primary Malignant Brain Tumors across the Disease Trajectory. Oncology Nursing Forum, 40(3), E119–25. Recuperado de https://doi.org/10.1188/13.ONF.E119-E125

Organización Mundial de la Salud. (2012). Estadísticas Sanitarias Mundiales 2012. Ginebra.

Organización Panamericana de la salud. (2013). Innovative Care for Chronic Conditions: Organizing and Delivering High Quality Care for Chronic Noncommunicable Diseases in the Americas. Washington DC: OMS.

Patton, M. (2002). Qualitative Evaluation Methods and Research Methods. London: Sage.

Ramírez-Perdomo, C.A., Salazar-Parra, Y. & Perdomo-Romero, A.Y. (2017). Quality of life of caregivers of persons with neurological disorder sequels. Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, 45,9-16. Recuperado de https://doi.org/10.1016/j.sedene.2016.12.002

Rha, S.Y. et al. (2015). Caregiving Burden and Health-Promoting Behaviors among the Family Caregivers of Cancer Patients. European Journal of Oncology Nursing, 19(2), 174–81. Recuperado de https://doi.org/10.1016/j.ejon.2014.09.003

Sánchez-Herrera, B., Carrillo-González, G., Barrera-Ortiz, L. & Chaparro-Díaz, L. (2013). The Burden of Care in Instances of Chronic Non-Communicable Disease. Aquichan, 13(2), 247-60. Recuperado de https://doi.org/10.5294/aqui.2013.13.2.10

Sánchez, L. M. & Carrillo, G. (2017). Competency for Homecare of That Dyad Person with Cancer in Chemotherapy and His Caregiver Family. Psicooncologia, 14(1), 137–48. Recuperado de https://doi.org/10.5209/PSIC.55817

Singh, D.K.M. & Ajinkya, S. (2012) Spirituality and Religion in Modern Medicine. Indian Journal of Psychological Medicine, 34(4), 399–402. Recuperado de https://doi.org/10.4103/0253-7176.108234

Smith, J. (2008). Qualitative Psychology: A Practical Guide to Research Methods. Los Angeles, Calif.: SAGE Publications.

Torskenæs, K. et al. (2015). Nurses’ and Caregivers’ Definition of Spirituality from the Christian Perspective: A Comparative Study between Malta and Norway. Journal of Nursing Management, 23(1), 39–53. Recuperado de https://doi.org/10.1111/jonm.12080

Ussher, J., Wong, W. & Perz, J. (2011). A Qualitative Analysis of Changes in Relationship Dynamics and Roles between People with Cancer and Their Primary Informal Carer. Health 15(6), 650–67. Recuperado de https://doi.org/10.1177/1363459310367440




DOI: https://doi.org/10.14198/cuid.2018.52.04





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